L’European Multiple Sclerosis Platform est une association européenne de patients atteints de la sclérose en plaques et de leurs soignants. Elle réunit de nombreuses associations nationales européennes concernées par la sclérose en plaques. Cette maladie difficile à vivre, à diagnostiquer et à traiter, encore mal comprise et qui cause chez les personnes atteintes des handicaps progressifs, peut altérer lourdement la qualité de vie des patients.
InformerNon seulement le grand public mais aussi les professionnels de la santé qui n’ont pas l’habitude de rencontrer cette maladie, et même les patients parfois, manquent d’information à son sujet.
Qualité de vie et information sont les deux raisons pour lesquelles l’European Multiple Sclerosis Platform a organisé cette semaine une heure d’information sur la sclérose en plaques dans l’enceinte du Parlement Européen.
L’objectif des organisateurs était de sensibiliser les Parlementaires, les responsables politiques, ceux des systèmes d’assurance santé sur les problèmes d’accès aux soins. Ils veulent informer davantage sur les actions menées par la plateforme et réclamer une meilleure compréhension et un meilleur soutien pour un projet de Registre de la Sclérose en Plaques qu’elle souhaite développer. Une des actions menées consiste à développer et à promouvoir un code de bonne pratique, qui devrait permettre d’effacer les inégalités qui règnent encore dans la qualité des soins entre pays européens.
ComprendreQuant au registre, il est un moyen important de mieux comprendre la maladie et de développer des nouvelles modalités thérapeutiques dont tous les patients pourraient bénéficier.
La Rédaction
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